?電影中徐錚飾演的“程勇”無疑是慢粒白血病友心中的救星“藥神”,即使知道等待自己的鋃鐺入獄,還是歷經(jīng)險阻把印度“格列衛(wèi)”運送到了到上海,緩解了慢粒病友的生活負擔。
?今天,小編采訪了南陽市第一人民醫(yī)院腫瘤血液科主任常占國、副主任張曉冬。據(jù)兩位主任介紹,目前在市一院腫瘤血液科規(guī)范管理的慢粒病友有20 余人,來自南陽及周邊地區(qū)。
?“慢粒白血病規(guī)范治療以后,甚至可以理解成像是高血壓、糖尿病一樣的慢病,穩(wěn)定服藥定期復診,大部分人都能像正常人一樣生活?!?/div>
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?作為中華慈善總會格列衛(wèi)患者援助項目的注冊醫(yī)生,常占國主任介紹到自中華慈善總會慢性粒細胞白血?。–ML)患者GIPAP(格列衛(wèi)患者援助項目)/TIPAP(達希納患者援助項目)落地,慢粒病友購買三個月的藥,中國慈善總會免費贈送“九個月”,再加上藥物進入醫(yī)保后,80%的藥費能夠報銷,現(xiàn)在慢粒病友再也不會像電影里的那樣失去希望了。
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?每個月,常占國主任都會在中國慈善總會慈善醫(yī)生專用的一款手機app上為慢粒病友確認電子處方單。收到電子處方后,病友就可以憑電子處方單到南陽慈善總會(長江路與伏牛路交叉口)2樓領取藥物。這樣的方便、輕松,或許是十幾年前的慢粒病友們無法想象的。
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?常占國主任介紹,慢粒白血病源于基因突變,患上這種病,年齡跨度非常大,和電影里的一樣,從小孩兒到老人,誰也不知道什么時間會突然患上這種疾病。
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?2017年底,39歲的南陽患者周先生在我院進行例行體檢中發(fā)現(xiàn)白細胞異常高,后被診斷為慢粒白血病?!把保牭竭@樣的消息,任誰都會心灰意冷吧。
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?常占國主任積極疏導周先生的情緒,通過3個月的治療,周先生的血項改善,基因異常指標從100%降低到10%。故事的最后,周先生順利平安健康地出院了,定期復診用藥,過著正常人的幸福生活。
?腫瘤血液科副主任張曉冬這樣說:放棄治療慢粒白血病的人基本上沒有了,這是我們最欣慰的事情。
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?張曉冬副主任介紹,慢性粒細胞白血病,是首個被提出不需要通過骨髓移植可以治愈的白血病。據(jù)統(tǒng)計,全球每年所有的新發(fā)白血病患者中,約15%為慢性粒細胞白血病患者。以前,慢粒患者的平均生存期不到5年,而現(xiàn)在90%以上的慢?;颊叨寄艹^5年。
“我不想死,我想活著!”
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?電影里老奶奶流淚說出的那句臺詞,引爆了大家的淚點,那一刻的畫面也烙印在心頭。
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?現(xiàn)在或許釋懷,慢粒病人的就醫(yī)、用藥條件大大提升。慈善機構,慈善醫(yī)生,甚至是媒體、電影界都對他們給予了最好的祝福和幫助。社會總是在變美好。
愿,世界和平和你我健康。
慢粒小貼士:
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?常規(guī)血液學檢查就可以發(fā)現(xiàn)慢粒!如果體檢或是普通檢查時,血液指標中出現(xiàn)上上下下的箭頭千萬不要大意,最好找血液科醫(yī)生復查一下,防止慢粒悄悄侵襲。
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為您推薦:南陽市第一人民醫(yī)院腫瘤血液科
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? 南陽市第一人民醫(yī)院腫瘤血液科為集醫(yī)療、教學、科研為一體的腫瘤及血液疾病治療專業(yè)科室。在學科帶頭人賀利民教授及馬磊院長的帶領下,積極開展新技術、新業(yè)務,相繼建立了白血病、淋巴瘤、多發(fā)性骨髓瘤、骨髓增生異常綜合征和重型再生障礙性貧血及各系統(tǒng)腫瘤的診斷及預后評估技術平臺,制訂了相應的診療規(guī)范,明顯提高了臨床療效。
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?科室專業(yè)隊伍由一批臨床經(jīng)驗、理論知識豐富的高素質人才構成,包括特聘省內資深教授1人、主任醫(yī)師2人、副主任醫(yī)師 1 人、主治醫(yī)師 2人,擁有普通血液病房和獨立的血液實驗室,以及全方位的血液病診斷及治療技術,確保了骨髓細胞形態(tài)學珍斷、白血病MICM分型診斷、大劑量化療等先進技術的順利進行,并為腫瘤血液科臨床及科研的可持續(xù)發(fā)展奠定了良好基礎。
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?科室血液病研究實驗室設有細胞形態(tài)室、流式細胞儀室、分子生物學室、細胞生物學室,配有先進的帶分選功能的流式細胞儀、熒光顯微鏡、廣泛開展有惡性血液病的形態(tài)學、免疫學、細胞遺傳學、分子生物學等診斷技術,對血液腫瘤預后進行判斷并進行個體化治療。
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最后,讓我們一起走近這種特殊的白血病——慢粒。
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?慢性髓性白血病是一種惡性血液腫瘤,這一疾病是由于體內第9號和22號染色體發(fā)生了基因突變,占成人白血病的15%,主要發(fā)病年齡在45到50歲。
慢粒起病可以用“悄悄來襲”形容,因為它在早期一般沒有特異性的癥狀,常常表現(xiàn)就是頭暈、乏力、腹脹、體重減輕等,很容易被忽視。有類似問題的朋友,如果摸到胃的左下方鼓起來或出現(xiàn)腫脹,同時還伴有面色蒼白、長期勞累感等,就要多加警惕了,建議去醫(yī)院及時就醫(yī)?!?/div>
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?身患血液腫瘤,仍然可以像健康人一樣工作、生活,這在常規(guī)認知中是不可想象的。但是,對于慢?;颊叨?,確實如此。得了慢??梢哉f是不幸中的萬幸,因為慢粒有針對其分子機制的靶向藥物,創(chuàng)造了其他治療手段從未達到過的療效。而且,隨著慢粒治療新藥的不斷涌現(xiàn),治療效果也不斷升級,在臨床治療上,當患者的分子學緩解程度達到深層分子學反應,也就是說血液里的白血病細胞極低,患者有希望嘗試停藥來實現(xiàn)控制疾病發(fā)展,即無治療緩解。無治療緩解離慢?;颊卟⒉贿b遠。
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?當然,停藥治療一定要在有經(jīng)驗的醫(yī)師指導和嚴密監(jiān)測下。慢粒療效保證的重要前提是“診斷及監(jiān)測、藥品品質、患者管理”。可見,監(jiān)測尤為重要。慢粒患者停藥后必須定期進行嚴格的監(jiān)測,一旦發(fā)現(xiàn)血液中白血病細胞重新抬頭,超過主要分子學反應的水平,就需要重新開始治療。重啟原劑量靶向藥物治療后,幾乎所有患者都能重新獲得主要分子學反應,因此,在有經(jīng)驗的醫(yī)師指導和嚴密監(jiān)測下,這種深層分子學反應的患者的停藥嘗試是相對安全的。
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?如果說靶向藥物為慢?;颊邔崿F(xiàn)“治愈”夢想提供了可能,那么,國家醫(yī)保則為實現(xiàn)這一夢想提供了重要保障。據(jù)了解,目前,我們國家已經(jīng)將慢粒治療靶向藥物--酪氨酸激酶抑制劑(TKI)類藥物直接納入醫(yī)保目錄,這對于患者來說是治療的福音,因為治療費用不再是門檻。國家醫(yī)保對慢粒的關注讓患者可以在醫(yī)保范圍內選擇使用高品質的原研藥物,患者可以擁有更好的生活質量。
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